Une étude récente met en lumière la place des proches qui aident un malade atteint d'Alzheimer, et aussi la charge de travail qu'elles endossent. En moyenne, elles offrent 18 heures de présence par jour à leur protégé!
Le mot Alzheimer fait frémir nombre d'entre nous. En Belgique, environ 85.000 personnes souffrent actuellement de cette maladie, caractérisée par un lent processus de dégénérescence du cerveau. A terme, le patient devient dépendant, dans tous les gestes du quotidien (se laver, manger, se déplacer,...) et réclame une aide permanente. Qui accomplit cette tâche? Le conjoint (66% des cas) ou un enfant (30%), qui 3 fois sur 4 partagent le domicile du malade. A noter que l'âge moyen des patients est de 77 ans et celui de l'aidant de 69 ans.
Un travail à temps plein
Les aidants, s'ils remplissent leur tâche avec passion, insistent néanmoins sur sa lourdeur. 40% déclarent qu'ils doivent avoir des nerfs d'acier, 23% qu'ils accomplissent tout à la place du parent souffrant. 12% mettent en avant les problèmes de communication qu'ils rencontrent. Et de fait, il n'y a rien de pire que de ne plus pouvoir communiquer avec la personne que vous aimez. En terme de volume de travail, s'occuper d'un patient atteint d'Alzheimer exige une présence de 18 heures sur 24, dont 10 consacrées à l'aide directe (préparation des repas, faire la toilette,...). Ajoutez à ce contre-la-montre 5 heures par semaine pour l'accomplissement de tâches administratives (pharmacie, mutuelle,...) et vous estimez l'ampleur du devoir assumé. Pourtant, les aidants restent modestes puisqu'ils ne réclament qu'1 heure de pause par jour afin de s'occuper de leur propre vie ou de se détendre.
Aider les aidants
En moyenne, 2 personnes interviennent afin de soutenir celui qui s'occupe d'un patient souffrant de la démence d'Alzheimer. Elles sont recrutées au sein de la famille ou des professions paramédicales (infirmière, kiné,...). L'aidant, dans 75% des cas, requiert aussi un accompagnement psychologique pour lui-même. Normal quand vous partagez le quotidien d'une personne dont vous craignez l'évolution de la maladie (52% des cas) ou la mort (12%). Normal aussi puisque vous angoissez à l'idée de ne plus pouvoir assumer votre tâche (56%), de vous retrouver seul (20%) ou de ne plus rien pouvoir faire afin d'aider l'autre (12%). Malgré ces craintes, les aidants déclarent, à 48%, vouloir s'occuper jusqu'au bout de leur malade. 64% songent néanmoins à l'institutionnalisation, au cas où ils ne pourraient plus assumer ou si la maladie s'aggravait.
