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Gène et éthique : Tester l'Humain : le devoir de savoir ou le droit d'ignorer ?

Publié par Pierre Dewaele, journaliste médical et scientifique le 29/04/2002 - 00h00
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La génétique a connu ces dernières années une évolution considérable. Les questions éthiques, philosophiques ou morales soulevées par ces nouveaux développements technologiques sont nombreuses. Pour en débattre, la Fondation Roi Baudouin a pris l'initiative de réaliser une journée de conférences sur ce sujet difficile.

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La première partie de la journée était consacrée au diagnostic préimplantatoire (DPI). Ce diagnostic permet de connaître dès les premières divisions d'un ovule fécondé son patrimoine génétique et de savoir par exemple s'il sera atteint d'une maladie génétique en particulier ou non. Les anomalies génétiques concernent environ 3 % des naissances dans notre pays.

DPI : au coeur de l'embryon

Cet examen ne peut être réalisé que sur des ovules fécondés obtenus par fécondation in vitro. Les embryons sains pourront soit être implantés dans l'utérus de la future mère, soit être congelés s'ils se trouvent en surnombre. Les questions éthiques ont essentiellement tourné autour de deux thèmes. Tout d'abord, les spécialistes se sont demandé si l'embryon est "humain" ou non. Pour le Pr Michel Dupuis, responsable de l'unité de bioéthique à l'Université catholique de Louvain (UCL), l'embryon ainsi obtenu est certes humain mais pas au même titre qu'un foetus ou qu'un enfant. Il apparaît préférable pour beaucoup d'éviter la naissance d'un enfant avec une anomalie génétique plutôt que de laisser faire la nature. D'ailleurs, le diagnostic génétique obtenu avant la naissance a montré son efficacité sur la natalité. Ainsi des parents porteurs d'une anomalie génétique ou ayant déjà eu un enfant atteint auraient refusé toute grossesse si on n'avait pas pu leur donner la certitude d'une naissance "normale".

La décision éclairée

Pour le Pr Gilbert Hottois, responsable du Centre de Recherches en bioéthique de l'ULB, la question des tests prénatals pose le problème sur le droit de savoir ou de ne pas savoir. Si, humainement, le philosophe comprend le souci des parents de ne pas vouloir savoir si son enfant sera atteint ou pas, il estime en revanche que la société ne peut pas encourager le droit de ne pas savoir. Les raisons sont une fois de plus multiples mais pour l'essentiel, le fait de savoir permet de prendre une décision en toute connaissance de cause.L'apport pluraliste et multidisciplinaire des centres de génétique est d'ailleurs essentiel à ce point de vue, car il dispose de généticiens, d'assistants sociaux, de psychologues,... pouvant guider au mieux les futurs parents.Actuellement, seuls 8 centres sont agréés en Belgique dont la liste est reprise ci-dessous.La semaine prochaine, nous verrons quelle est l'implication de ces tests pour une maladie en particulier : la maladie de Huntington

Centre de Génétique ULBCampus ErasmeBâtiment Transfusion (02)808, route de Lennik1070 BRUXELLESTel. 02 / 555 64 30 Centre de Génétique Médicale U.C.L.Tour Vésale 5220Avenue Em. Mounier, 521200 BRUXELLESTel. 02 / 764 52 20 Service de Génétique HumaineC.H.U. Sart TilmanBloc Central niveau -24000 LIEGETél. 04/ 366 71 23 Département de Génétique MédicaleInstitut de Morphologie PathologiqueAllée des Templeiers, 41 6270 LOVERVAL Tel. 071 / 47 30 47 Dienst Medische Genetica Polikliniek AZ-VUBLaarbeeklaan 103/E 1090 BRUSSEL Tel. 02 / 477 60 71 Dienst Medische Genetica UZ-R.U.G.De Pintelaan 1859000 GENTTel.09 / 240 36 03 Centrum voor Menselijke ErfelijkheidK.U. Leuven, Campus GasthuisbergHerestraat 49 3000 LEUVENTel. 016 / 34 59 03 Dienst voor Erfelijkheidsonderzoek en adviesUniversitaire Instelling AntwerpenMedische GeneticaUniversiteitsplein 12610 WILRIJKTel. 03 / 820 25 70

Publié par Pierre Dewaele, journaliste médical et scientifique le 29/04/2002 - 00h00 Source : Conférence "Tester l'humain", Fondation Roi Baudouin, Hôtel Sheraton, Bruxelles, le 20/04/02
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